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僕はプレクチン欠損型表皮水疱症という、およそ1000万に1人の難病（ドリームジャンボ宝くじに当たるくらいの確率です）を持って生まれました。

自分ひとりでは食事もトイレも、寝返りを打つことさえもできません。呼吸器も胃ろうも使っています。9年前まで、親元で暮らしていました。そんな僕がいつも考えていたことは、親の介護の負担。そして「親亡き後」のことでした。将来のことを考えるとそこには不安しかありませんでした。そんな時に知ったのがこの「自立生活」でした。どんな重度の障害があっても、自分の人生を生きることができる。明るい光が差し込んだ瞬間でした。

僕は現在、身の回りのあらゆることを24時間サポートしてもらいながら、介助者とともに地域で選択肢のある日常を送っています。「障害者」としてではなく、「山口和俊」として生きていることを実感しています

「重度な障害があると、自立した生活なんてできない」「生きる術は、病院・施設しかない」なんて、思い込んでいる人たちがまだまだたくさんいます。かつての僕もそうでした。

でもね、大丈夫。出会いで人生は変わります。　この講演会があなたの人生を変える出会い1日となりますように。心からお待ちしています。

年齢は23歳、神戸市に住んでいます。「表皮水疱症」という生まれつきの皮膚の難病を持っており、手足が不自由なため外出の際は電動車椅子を利用しています。

入浴や処置等の毎日のケアが一番不可欠であり、家族や身近な人のサポートなしでは生きていくことが困難な現状です。                           

 これまでは、地域の学校に通い、今年春に大学の社会福祉学科を卒業しました。

大学での学びや卒論に取り組むなかで自立生活センターを知り、私自身初めて自立生活について考えるきっかけとなりました。

車椅子ユーザーのみなさんから実際にお話を聞き、たくさん学ばせていただきたいと思っております。よろしくお願いします。